Følelser på kroppen, og bortenfor

Vi hadde ryddedag igår, jeg og en av assistentene mine. Det skulle komme en lysekspert hjem til meg på befaring, og det er sånt som gjør rotete, men stolte Muldra fast bestemt på å pynte litt på fasaden til sin lille hule. Alt gikk tilsynelatende fint. Jeg jobbet med mitt og hun med sitt. Så skulle jeg spørre henne om noe, en liten bagatell, bare. "Du må ikke stresse sånn; vi har god tid enda", lød svaret. Men jeg var da ikke stressa, var jeg vel?

Slike situasjoner oppstår oftere enn folk kan fatte, og jeg liker å tenke på. Plutselig har min tilsynelatende effektive besluttsomhet gått over i noe helt annet. En slags innesluttet intensitet, helt blåttet for følelser. Men de vises gjerne utenpå, tydeligvis. PUST, får jeg ofte høre, nokså kontant, fra en av mine beste venner, gjerne etter å ha virret rundt meg selv og alle andre i flere minutter. Besluttsomheten selv, tror jeg, men i virkeligheten ser det ut som jeg har hjertet i halsen og ikke vet ut-inn på situasjonen.

Før ble jeg både oppgitt og forvirret av slike påminnelser, for jeg som var så rolig trengte da søren meg ikke huske å puste. Vel, det var før. Før jeg begynte å jobbe med kroppsforståelse og følelser, og lære meg hvor tydelig og liksom våken en føler seg med færre fortrengningsmekanismer aktivert. Først nå, etter flereogtjue år, begynner jeg virkelig å forstå hvordan frykt, tristhet og glede føles, og så kommer jobben med å lytte til kroppslige signaler slik som sult og tretthet. På toppen av det hele er det en haug av fysiske fornemmelser som jeg trodde var følelser, men som i virkeligheten er ulike nyanser av dissosiasjon og fortrengnining. Alt dette blir en eneste floke av fornemmelser og signaler som det er min jobb å nøste i. Puh, litt av en jobb, kan en si.

Og hvordan gikk det så igår? Jo, det skal jeg si dere. Stresset lå der i all sin prakt og liksom ventet på å få stikke hodet fram, og det lille stikkordet fra assistenten min var alt som skulle til. Det var bare å slenge seg på sjeselongen med en kopp kaffe, ta noen rettelige magadrag og vente til spent-stålfjær-faktoren fant det for godt å synke noen hakk. Sånt tar tid og krefter, og noen dager ønsker jeg meg tilbake til min uvitende, følelsesløse tilværelse. Men pokker heller, så kjedelig det ville blitt!

Frigjøringsverktøyet under lupen

Godt og vel et år siden er det, at jeg satt på andre siden av bordet for en kommuneansatt byråkrat. Det er en grunn til at det har gått så lang tid til neste gang, for den kampen jeg kjempet da, satte sine spor. Det gjaldt min frihet og drømmen om et liv med selvstenidghet og kontroll, altså BPA. Jeg fikk jo vedtaket, og å få mindre timetall enn jeg håpet på, var egentlig som forventet. Det som sved var følelsen av å ikke bli hørt på det som var viktig for meg, og at de trodde mer på sine egne kommunalt ansatte hjelpere som ikke fungerte til mitt behov, enn på hva jeg, min nærmeste familie og andre fagpersoner som kjenner min situasjon atskillig bedre, sa. Å gi så mye av seg selv, for så å erfare hvor lite ens egne ord betyr i møte med det store skumle system-uhyret, var et hardt slag for baugen.

Idag måtte jeg imidlertid tilbake, på tross av den vemmelige følelsesknuten som har tatt kvelertak på meg det siste året, bare jeg hørte ordet kommunen. Men når det er snakk om å evaluere den fantastiske ordningen som har gitt slik livskvalitet, må man bare bite tennene sammen og la det stå til. Det fine var at jeg skulle møte nye mennesker fra en helt annen bydel. På tide å starte med blanke ark, tenkte jeg. Fokusere på det som er bra og hva denne ordningen har gjort for meg istedenfor å gå i forsvar. Slik ble det også, på mange måter. Jeg og mitt moderlige opphav satt der og la ut om hvor godt det fungerer, hvilken frihet det gir og hvor mye jeg har utviklet meg gjennom å ha styring med min egen assistanse. Det var godt å snakke med noen som ikke var forutintatt og farget av min tid innenfor det kommunale botiltaket. Men så kom det som jeg aldri synes er noe ålreit, nemlig å sette ord på hva som kunne vært bedre. Hvilke behov som ikke dekkes, slik som ledsaging og fysisk aktivitet.

"Du vet", sa den ene saksbehandleren, etter at vi hadde lagt fram våre synspunkter en stund, "at behovet for praktisk bistand vurderes ut fra samme kriterier som for den som får hjemmeetjenester". Med andre ord regnes det for eksempel med at hjelp til middag bare skal ta en fem minutter eller så. "Gamlemor på 80 som sitter hjemme alene skal ikke få noe dårligere tilbud enn den som er i stand til å styre sin egen assistanse", fortsatte hun.
Skal jeg være ærlig må jeg medgi at den uttalelsen gjorde meg litt paff. Jeg er helt for likebehandling; det handler slettes ikke om det. Men å trekke de paralellene virket for meg en smule rart. En ting er den totalt forskjellige livssituasjonen hos en person på 80 og en som er under 30. Noe annet er det faktum at med den frihet og fleksibilitet som BPA tilbyr, har man større mulighet for livsutfoldelse. Det kan være noe så enkelt som å lage seg en god, sunn fiskemiddag, og det tar nødvendigvis en del tid - spesielt når en ønsker å bidra en del selv. Og aldri i verden om jeg, lar assistenten lage all middagen for meg eller hjelpe meg å sette en fjordland i mikrobølgeovnen, bare for å spare tid!
Jeg forsøkte forklare dette og sparte ikke på argumentene. Men det er visst bare snakk om å lære seg å disponere timene riktig, fikk jeg høre. Jeg forsøkte også å forklare at jeg gjennom å gjøre slike ting med assistent, gradvis blir mer selvstendig siden jeg stadig blir tryggere i det jeg gjør. Da ble jeg bedt om å gi eksempler på noe jeg har lært meg etter å ha gjort det med assistent noen ganger. Men herremin, det er da ikke sånn det fungerer. Det er ikke snakk om enten å kunne eller ikke kunne, eller være utlært etter en tid med ADL-trening. Det er snakk om å få hjula til å gå rundt i hverdagen slik at jeg gradvis kan lære gjennom egne erfaringer og mestring.

Nå høres jeg sikkert veldig negativ ut, men jeg må si at alt i alt gikk møtet bedre enn jeg hadde fryktet. Jeg lærte også noe om hvordan kommunalt ansatte ser ting gjennom sine spesielle "kommune-briller", som måler alt i effektivitet og resultater fremfor utfoldelse og mestring. Jeg tror de, ut fra sine regler og forutsetninger, forsøker å gjøre en så god jobb som mulig, men at både regelverk og oppfatninger er fastgrodd i et gammelt mønster.

Dette mønsteret ser ikke på BPA primært som et frigjøringsverktøy, men en alternativ organisering av praktisk bistand. Det er absolutt et skritt i riktig retning fra å ikke tilby denne ordningen, men det er synd de ikke kan se potensialet i å gi folk litt mer frihet. For selvom det kanskje koster noen kroner ekstra, har jeg tro på at det lønner seg i det lange løp. Jeg ser bare på meg selv. Om jeg hadde hatt noen flere timer med assistanse, hadde jeg hatt mer energi til å utvikle mine egne resurser og jobbe med meg selv. det igjen kunne fremskyndet prosessen med å sette igang et utdanningsløp, finne meg en ordentlig jobb og være til nytte for samfunnet.

Vel, vel, jeg får glede meg over det som er bra og sette meg små mål og håp for fremtida, og la de med større overskudd og ståpå-evne ta seg av de store holdningskampanjene. Om jeg så bare får støttekontakt-timene inn i assistentordninga, er jeg egentlig veldig fornøyd! :-)