Det begynner å ta på for det lille barnet. Den siste timen har vært full av beslutninger, og hun er sliten. Tåka presser på innsiden av hodet, men den trygge voksne og "Lederen" fortsetter bare å snakke. Planlegge, kalle de det visst, og det er skummelt. 'Har de glemt meg, da?', tenker veslejenta. Der, endelig ser det ut til at de er ferdige. Men så plutselig skal den store, trygge gå…
Eventyrern: Jeg vil ut!
Eventyrern: (slenger rastløst på håret og går rundt seg selv etpar ganger) Kan vi ikke dra litt lengre, for en gangs skyld? Vær så snill. Stikke til skogs og vase rundt på stiene der oppe. Bare tråkke rundt, slik som vi gjorde før.
Lille: Kan vi ikke vente til en dag vi har assistent, da?
Eventyrern: Hvorfor?
Lille: Det var da så fint igår. Den lange turen vi gikk sammen med hun ene langs den lange stien ved sjøen. Synes ikke du også det var fint?
Eventyrern: Joda, det var supertrivlig det, OG god trening. Men det er ikke det jeg vil nå.
Lille: (nølende) Hva…?
Men å ta trikken opp i marka ville være en super begynnelse. La oss lytte til lyden av hjulene mot trikkeskinnene og kikke ut på omgivelsene og kjenne at nå er vi på vei et sted. Supe inn lyder og lukter i så store mengder at vi nesten går på trynet utafor stien av ren lykksalighet, eller blir så trollbundet av blåfargen i vannet at vi blir stående å ta bilder av den samme flekken i ti minutter, mens verden forsvinner rundt oss.
Kan du huske det? Eller er du plutselig blitt redd for å gå deg bort eller noe?
Lille: Nei, hva tar du meg for?
Eventyrern: Hva er det da, om jeg får spørre?
Lille: Kommunen… Vi har jo sagt til kommunen at vi trenger hjelp til ut å bevege oss. Selv du er jo med på det. Og nå vil du ut alene? Hva om de ikke vil gi oss den hjelpen mer fordi vi klarer oss selv?
Så klart husker jeg turene våre. Hvem ville ikke gjort det i vårt sted. Men da stakk vi fordi vi ikke hadde noe valg, fordi vi følte oss fanget der vi var og vi begge trengte litt luft under vingene for å ikke å fly på veggen.
Eventyrern: Men kjære deg da, lille, lydige jente. Du lever visst ennå med en fot og vel så det i "brukerland", du. Du glemmer at er vårt liv, DITT liv jeg prøver å leve. At en gjeng byråkrater prøver dele livet vårt inn i båsene "selvstendig" eller "avhengig", "kan klare selv" eller "hjelpetrengende", er verken din eller min feil.
Jeg vil vi skal leve livet slik vi vil ha det! At vi skal kunne glede oss over både frihet og selvstenidghet, alene og sammen med andre, og nyte stunder alene, ikke som en flukt, men en fantastisk måte å samle overskudd og livsmot.
Kom igjen, da, bli med ut på eventyr ikveld!
(La oss håpe det er eventyreren som vinner diskusjonen!)
Jeg savner å kunne skille gode minner fra dårlige, og arkivere de mindre påtrengende følelsene i en boks merket "forefallende, men haster ikke", så jeg fikk mer plass til å se på 'her og nå'-følelsene en for en og bli ferdig med dem. Så hadde jeg kanskje sluppet å miste meg selv i frykten for å overveldes.
Vi hadde ryddedag igår, jeg og en av assistentene mine. Det skulle komme en lysekspert hjem til meg på befaring, og det er sånt som gjør rotete, men stolte Muldra fast bestemt på å pynte litt på fasaden til sin lille hule. Alt gikk tilsynelatende fint. Jeg jobbet med mitt og hun med sitt. Så skulle jeg spørre henne om noe, en liten bagatell, bare. "Du må ikke stresse sånn; vi har god tid enda", lød svaret. Men jeg var da ikke stressa, var jeg vel?
Slike situasjoner oppstår oftere enn folk kan fatte, og jeg liker å tenke på. Plutselig har min tilsynelatende effektive besluttsomhet gått over i noe helt annet. En slags innesluttet intensitet, helt blåttet for følelser. Men de vises gjerne utenpå, tydeligvis. PUST, får jeg ofte høre, nokså kontant, fra en av mine beste venner, gjerne etter å ha virret rundt meg selv og alle andre i flere minutter. Besluttsomheten selv, tror jeg, men i virkeligheten ser det ut som jeg har hjertet i halsen og ikke vet ut-inn på situasjonen.
Før ble jeg både oppgitt og forvirret av slike påminnelser, for jeg som var så rolig trengte da søren meg ikke huske å puste. Vel, det var før. Før jeg begynte å jobbe med kroppsforståelse og følelser, og lære meg hvor tydelig og liksom våken en føler seg med færre fortrengningsmekanismer aktivert. Først nå, etter flereogtjue år, begynner jeg virkelig å forstå hvordan frykt, tristhet og glede føles, og så kommer jobben med å lytte til kroppslige signaler slik som sult og tretthet. På toppen av det hele er det en haug av fysiske fornemmelser som jeg trodde var følelser, men som i virkeligheten er ulike nyanser av dissosiasjon og fortrengnining. Alt dette blir en eneste floke av fornemmelser og signaler som det er min jobb å nøste i. Puh, litt av en jobb, kan en si.
Og hvordan gikk det så igår? Jo, det skal jeg si dere. Stresset lå der i all sin prakt og liksom ventet på å få stikke hodet fram, og det lille stikkordet fra assistenten min var alt som skulle til. Det var bare å slenge seg på sjeselongen med en kopp kaffe, ta noen rettelige magadrag og vente til spent-stålfjær-faktoren fant det for godt å synke noen hakk. Sånt tar tid og krefter, og noen dager ønsker jeg meg tilbake til min uvitende, følelsesløse tilværelse. Men pokker heller, så kjedelig det ville blitt!
Godt og vel et år siden er det, at jeg satt på andre siden av bordet for en kommuneansatt byråkrat. Det er en grunn til at det har gått så lang tid til neste gang, for den kampen jeg kjempet da, satte sine spor. Det gjaldt min frihet og drømmen om et liv med selvstenidghet og kontroll, altså BPA. Jeg fikk jo vedtaket, og å få mindre timetall enn jeg håpet på, var egentlig som forventet. Det som sved var følelsen av å ikke bli hørt på det som var viktig for meg, og at de trodde mer på sine egne kommunalt ansatte hjelpere som ikke fungerte til mitt behov, enn på hva jeg, min nærmeste familie og andre fagpersoner som kjenner min situasjon atskillig bedre, sa. Å gi så mye av seg selv, for så å erfare hvor lite ens egne ord betyr i møte med det store skumle system-uhyret, var et hardt slag for baugen.
Idag måtte jeg imidlertid tilbake, på tross av den vemmelige følelsesknuten som har tatt kvelertak på meg det siste året, bare jeg hørte ordet kommunen. Men når det er snakk om å evaluere den fantastiske ordningen som har gitt slik livskvalitet, må man bare bite tennene sammen og la det stå til. Det fine var at jeg skulle møte nye mennesker fra en helt annen bydel. På tide å starte med blanke ark, tenkte jeg. Fokusere på det som er bra og hva denne ordningen har gjort for meg istedenfor å gå i forsvar. Slik ble det også, på mange måter. Jeg og mitt moderlige opphav satt der og la ut om hvor godt det fungerer, hvilken frihet det gir og hvor mye jeg har utviklet meg gjennom å ha styring med min egen assistanse. Det var godt å snakke med noen som ikke var forutintatt og farget av min tid innenfor det kommunale botiltaket. Men så kom det som jeg aldri synes er noe ålreit, nemlig å sette ord på hva som kunne vært bedre. Hvilke behov som ikke dekkes, slik som ledsaging og fysisk aktivitet.
"Du vet", sa den ene saksbehandleren, etter at vi hadde lagt fram våre synspunkter en stund, "at behovet for praktisk bistand vurderes ut fra samme kriterier som for den som får hjemmeetjenester". Med andre ord regnes det for eksempel med at hjelp til middag bare skal ta en fem minutter eller så. "Gamlemor på 80 som sitter hjemme alene skal ikke få noe dårligere tilbud enn den som er i stand til å styre sin egen assistanse", fortsatte hun.
Skal jeg være ærlig må jeg medgi at den uttalelsen gjorde meg litt paff. Jeg er helt for likebehandling; det handler slettes ikke om det. Men å trekke de paralellene virket for meg en smule rart. En ting er den totalt forskjellige livssituasjonen hos en person på 80 og en som er under 30. Noe annet er det faktum at med den frihet og fleksibilitet som BPA tilbyr, har man større mulighet for livsutfoldelse. Det kan være noe så enkelt som å lage seg en god, sunn fiskemiddag, og det tar nødvendigvis en del tid - spesielt når en ønsker å bidra en del selv. Og aldri i verden om jeg, lar assistenten lage all middagen for meg eller hjelpe meg å sette en fjordland i mikrobølgeovnen, bare for å spare tid!
Jeg forsøkte forklare dette og sparte ikke på argumentene. Men det er visst bare snakk om å lære seg å disponere timene riktig, fikk jeg høre. Jeg forsøkte også å forklare at jeg gjennom å gjøre slike ting med assistent, gradvis blir mer selvstendig siden jeg stadig blir tryggere i det jeg gjør. Da ble jeg bedt om å gi eksempler på noe jeg har lært meg etter å ha gjort det med assistent noen ganger. Men herremin, det er da ikke sånn det fungerer. Det er ikke snakk om enten å kunne eller ikke kunne, eller være utlært etter en tid med ADL-trening. Det er snakk om å få hjula til å gå rundt i hverdagen slik at jeg gradvis kan lære gjennom egne erfaringer og mestring.
Nå høres jeg sikkert veldig negativ ut, men jeg må si at alt i alt gikk møtet bedre enn jeg hadde fryktet. Jeg lærte også noe om hvordan kommunalt ansatte ser ting gjennom sine spesielle "kommune-briller", som måler alt i effektivitet og resultater fremfor utfoldelse og mestring. Jeg tror de, ut fra sine regler og forutsetninger, forsøker å gjøre en så god jobb som mulig, men at både regelverk og oppfatninger er fastgrodd i et gammelt mønster.
Dette mønsteret ser ikke på BPA primært som et frigjøringsverktøy, men en alternativ organisering av praktisk bistand. Det er absolutt et skritt i riktig retning fra å ikke tilby denne ordningen, men det er synd de ikke kan se potensialet i å gi folk litt mer frihet. For selvom det kanskje koster noen kroner ekstra, har jeg tro på at det lønner seg i det lange løp. Jeg ser bare på meg selv. Om jeg hadde hatt noen flere timer med assistanse, hadde jeg hatt mer energi til å utvikle mine egne resurser og jobbe med meg selv. det igjen kunne fremskyndet prosessen med å sette igang et utdanningsløp, finne meg en ordentlig jobb og være til nytte for samfunnet.
Vel, vel, jeg får glede meg over det som er bra og sette meg små mål og håp for fremtida, og la de med større overskudd og ståpå-evne ta seg av de store holdningskampanjene. Om jeg så bare får støttekontakt-timene inn i assistentordninga, er jeg egentlig veldig fornøyd! :-)
Jeg kan ikke fatte det. For bare to uker siden var jeg i startgropa med nye assistenter. 'Endelig', følte jeg at jeg burde tenke; 'æææh, dette går aldri', tenkte jeg. Overvelda; sliten; stressa; forvirra. Der har du meg.
Alle disse fastsatte dagne, dvs. 2-3 pr uke, med alle sine fastsatte timer, 2-3 i slegen her også. Hva skulle jeg bruke de til? Hvordan i all verden skulle jeg forklare hva jeg ville og hvordan jeg ville til de to nyansatte, og trengte jeg i det hele tatt å forklare hvorfor? Gamle bruker-komplekser fra tiden i bofellesskapet tårnet seg opp og hjernen gikk på høygir 24/7 med forberedelser og strategier. Men det tyngste føltes det som, var det å bli kjent. All pratinga. For når jeg er usikker blir jeg veldig stille. Ikke bare stille, men jeg føler for å være fjern også, egentlig. For å være i samme rom som dette nye mennesket er så krevende i seg selv at jeg nesten ikke orker å følge med på det den andre sier. Allikevel tvinger jeg snakkeboksen igang og stiller meg inn på smalltalkfrekvensen. Resultatet er en hjerne som går så på høygir at den føles tom. Det er som du springer alt du kan, men uansett går resten av verden minst ti ganger så fort. Slik går ikke i lengden.
Men så, plutselig er det som om alt retter seg opp. Plutselig vet jeg hva jeg vil og vi får gjort alt, uten at jeg er konstant på allerten. Jeg kan forberede kaffebesøk, rydde i papirer og steke vafler, ja sågar få klipt marsvinklør, og føle vi er samkjørt. Jeg kan konsentrere meg om det som er viktig, om det nå er å være en god vert for besøket mitt eller en god mamma for marsina, uten at jeg sliter meg ut. Jeg har tilogmed energi til å prate og le med assistenten min uten at det føles som et maratonløp.
Den friheten jeg ble så beruset av i starten, den tid det bare var EN å forholde seg til og en kjent en attpå, som jeg trodde lå månedsvis unna og ville koste meg både svette, tårer og søvnløse netter, synes klarere allerede. Skal nok komme styrka ut av dette her også, bare vent!
"Din late idiot." Stemmen i mitt indre er lav og fordømmende. "Du skal nå alltid gjøre det så lettvint for deg selv"...
Det er ettemiddag, jeg er nettopp kommet hjem fra jobb og en uroens bendelorm har buktet og gnagd seg gjennom mitt indre i hele dag, uten at jeg egentlig vet hvorfor. Tappet meg for energi har den gjort, med sine mageknipfremkallende knytinger, små svette- og skjelvetokter og kortpustethet. Jeg er lei, og derfor har jeg altså bestemt meg for å ta en liten kapsel når jeg kommer hjem. Noe som kalles Peace Of Mind som er en helt ufarlig, mildt beroligende urteblanding. Men det får jeg altså ikke lov til.
"Du har da alltid villet klare deg uten piller, du. Hva er alt dette tullet med at du plutselig vil medisinere deg?" Hersens nådeløse tankestemme.
Ja, jeg har alltid kjempet mot medisinene. Det eneste jeg av og til har tatt er noen sovetabletter når døgnrytmen har vært helt på en snurr over litt tid, og selv det sitter LANGT INNE. Men i det siste har jeg vært så sliten av allverdens tanker og følelser som dukker opp. For ikke å snakke om det omfattende prosjektet det er å bli kjent med nye assistenter. Planlegge når de skal komme og hva vi skal gjøre. Og så snakke sammen og bli kjent, da. Alt dette er bittesmå (eller kanskje litt større) triggere hos meg. Altså situasjoner som minner om noe mindre hyggelig fra før i tiden. Hva som er den neste triggern er sant å si umulig å forutse, og derfor går jeg i konstant veksling mellom indre spenninger og den lindrende, men akk så plagsomme søvngjengertilstanden min.
"Så finn en måte å avlede, da, hvis du nå absolutt skal være urolig. Sett deg med et svin eller noe. Gjør noe konstruktivt".
Men det ene trenger ikke utelukke det andre, tenker jeg med meg selv. Selvfølglig hadde det vært fantastisk om en kosestund alltid dempa de indre krusningene, men slik er det nå en gang ikke. For ved visse typer uro - slik som den jeg bærer på idag - spiller det ingen rolle hvor mange marsvin jeg har på fanget. Hva hendene mine gjør og kroppen min sanser, henger rett og slett ikke sammen med hva jeg føler, for kropp og følelser et på hver sin side av en tynn, men ugjenomtrengelig glassvegg.
Derfor snur jeg ryggen til alle fordømmende fortidsdemoner og svelger den lile tabletten med varmt vann, sik det er anvist på pakka. Så setter jeg med med det lille, krusete teddysvinet Snippi på fanget og ser litt AnimalPlanet. Det hjelper. Hva som er den utløsende faktoren kan jeg ikke si, men jeg vet at hadde jeg ikke gjort det ene, ville ikke det andre hatt like god effekt. Og jeg klarer lage middag, sikkert med halvt energiforbruk mot vanlig. Helt uten å falle ned i de hersens hukommelseshulla jeg altid står på kanten av. Rett og slett fordi jeg er bittebittelitt roligere; mer samla og konsentrert, liksom.
Den lille hjelperen fjerner på langt nær all angst, for nå har en ny liten orm strammet seg til i mellomgulvet mitt. Ikke den samme som før, og den snakker et annet, mer høylydt språk. Denne gangen er jeg i stand til å høre hva jeg er redd for; noe så banalt som å gå ned i kjellerbua. Men nettopp derfor, fordi det er så konkret å håndgripelig, skal jeg gjøre noe med den. Ikke døyve den utenfra, men gå rett inn i det som er skummelt. Det kunne jeg ikke gjort om jeg hadde brukt alle mine krefter på å bekjempe noe jeg knappast vet hva er.
Så kom ikke her igjen og si jeg gjør det lettvint for meg selv, lille taleføre, indre kritiker. Det er nemlig jeg som vet best, ikke du!
Ja så er det over for denne gang, da. Runden med å bestemme hvilke assistenter jeg skal tilsette. Vi har fått inn og gått gjennom en bråta søknader, og kalt inn et knippe av disse til intervju.
Å intervjue har vært en utfordring, og vi kan sikkert bli enda mye flinkere enn vi var. Men sant å si tør jeg påstå at det gikk mye bedre enn jeg trodde på forhånd. En ting er nå å sitte der og møte disse menneskene som alle vil ha jobben. Noen er stille og beskjedne mens andre er skravlete så det holder i lange baner. Å balansere "koseprat" og nøkterne spørsmål er en balansekunst jeg tror man bare må lære gjennom erfaring. For dette er jo ikke bare en ren hushjelp, men en person som blir involvert i livet mitt på mange områder. Kommunikasjon og kanskje noen felles interesser, er altså viktig.
Noe annet og enda viktigere, er om dette er en person som passer meg eller ikke. Kjemi, altså, og dermed straks mere personlig og umulig å vurdere gjennom søknad, cv og standardspørsmål. Akkurat dette med at jeg skal vurdere og plukke mine medarbeidere er vanskelig. For det er jo ingen av de jeg har snakket med som jeg har mislikt, og alle hadde sine gode egenskaper på hver sin måte. Å skulle si at 'jeg foretrekker deg fremfor deg', for å sette det litt på spissen, føles rett og slett ganske ekkelt. For jeg vil jo ikke avvise eller diskriminere noen, eller være fordomsfull. Men hvordan unngår jeg det, og er det i det hele tatt mulig å helgardere seg mot å MULIGENS kunne virke selektiv? Nei, jeg tror ikke det. Særilg når jeg bare skal ha to fast ansatte.
Dessuten har jeg begynt å tenke på at en god match ikke bare er viktig for meg, men for den som skal jobbe for meg også. Kanskje nettopp fordi jeg er ekstra følsom på dette med gode relasjoner. For det er nå en gang slik at jeg ikke er en spesielt selvsikker person, og da spesielt i samarbeid med andre mennesker. Kort sagt, er jeg med en person som er trygg på seg selv, smitter det over på meg, og omvendt. Samtidig vil en for fremadstormende person som kanskje ikke ser meg helt, få meg til å ville være perfekt selskap, eller her, arbeidsleder, og så tør jeg ikke vise meg sliten, stressa eller rett og slett ha en dårlig dag sammen med vedkommende. Da begynner jeg å spille skuespill, så godt at de færreste, og langt fra en fremmed assistent, vil skjønne hvor skoen trykker. Av erfaring vet jeg at slikt kan føre til store kommunikasjonsproblemer.
Så tenker jeg videre, at nettopp fordi jeg har slik selvinnsikt er det VIKTIG å ta hensyn til kjemien. For som arbeidsleder er det faktisk mitt ansvar at assistentene trives på jobb. Her er det ikke som da jeg fikk hjelp fra kommunen, at jeg bare kan la være å slippe dem inn, 'for de får da lønn uansett, og dessuten bedre tid til noen som trenger det mer enn meg'. Slik tenkte jeg den gang. Nei, her er det faktisk noen som har reist ens ærend ut i gokk for å assistere meg med det JEG ønsker, og selvom de får lønna si er det ikke akkurat særlig god folkeskikk å smelle døra i tryne på dem, direkte eller inndirekte. Heller ikke er det som med en støttekontakt som også er ansatt gjennom kommunen, hvor jeg bare kan maile kulturenheten og si at dette funker ikke, 'skaff meg en ny'. Nei, jeg skal følge arbeidslivets lover og regler, skrive og holde arbeidsplaner som er forpliktende både for dem og meg, og generelt sørge for at mine assistenter har en et givende arbeid.
Med det i bakhodet har jeg vel egentlig konkludert med at det ville være ganske dårlig å ansette en umoden, usikker lite selvstendig person, for så å "tvinge" vedkommende til å komme på jobb til en forvirra, tidvis utkjørt arbeidsleder som ikke har det klart hva hun vil gjøre. Med andre ord har det nok vært både rett og forsvarlig å lytte til både fornuften og magefølelsen, denne gangen.
Jeg og mamma hadde permgjennomgang med rådgiver idag. Etter sist gjennomgang – som faktisk var på dagen nøyaktig to måneder etter at jeg flytta :-D – føltes det som om hodet mitt skulle gå i stykker av all informasjonen det skulle ta til seg. (Lenge siden jeg har gått skole, sa du?:p) I tillegg slapp jeg et villt fremmed menneske inn i min lille hule, i over fire timer, og det er ingen liten bragd i seg selv. Mens idag gikk det så mye bedre, og det beste av alt var den gledelige beskjeden jeg fikk: Jeg skal få delta på arbeidslederopplæring sammen med mitt moderlige opphav, selvom jeg foreløpig ikke står som offisiell arbeidsleder! Det lå en ENORM BEKREFTELSE i dette for meg, for det viser jo at Uloba mener jeg vil ha nytte av det og at de har tiltro til at jeg vil fikse å lede selv en dag. Sant å si, tror jeg rådgiveren min kan a tenkt *hvorfor i huleste har DU fungerende arbeidsleder, egentlig?', men det har jeg bestemt meg for at er min sak. Jeg liker den respekten de viser gjennom aldri å spørre etter diagnoser, og holdninga om at de er der for å lære meg å lede assistansen min, ikke legge seg borti hvorfor. For jeg vil ikke fortelle hvem som helst om min sosiale angst og alt anna fortidsrelatert, om de ikke har behov for det. Av samme grunn fortalte jeg ikke hvorfor mannlige assistenter foreløpig er uaktuelt, da jeg skulle diskutere ordlyden i stillingsannonsen vi har skrevet.
Nå er vi altså igang! Det føles godt og ikke så lite ufattelig etter den langdryge kampen vi har kjempet og alle forsinkelsene.
Jeg vet ikke hvor jeg tok motet fra, men plutselig hadde jeg sendt mail til stallen der jeg er på terapiridning og spurt om jeg kan få komme dit på praksis, og jeg fikk ja! Gjett jeg gikk og svevde resten av den dagen :D Nå gjenstår bare kampen om drosjeutgiftene, men den skal jeg ta. Har så mange gode kort på hånda nå at jeg tilogmed har klart å overbevise meg selv om at planen min er liv laga, og da skal jeg søren meg klare overbevise NAV også!
